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Moto de la mission: le Militant offre un écran solaire pour les Ougandais avec l’albinisme

Pour les vendeurs de rue Barbra Anyinge, qui habituellement vend des chaussures de Lira, une ville dans le nord de l’Ouganda, la pandémie a fait un point essentiel en particulier rare: la crème solaire.

Alors que généralement Anyinge de la difficulté à obtenir le recommandé haute protection solaire est à son maximum de 20 $coût, la pandémie, il est encore plus difficile.

De nombreux dans le pays ont du mal à trouver du travail en raison de la poursuite de la pandémie, et quand ils peuvent trouver du travail, un transport national interdiction en raison de COVID-19, il est encore plus difficile pour les personnes atteintes d’albinisme—une maladie génétique où le corps n’est pas de produire de la mélanine, un pigment trouvé dans la peau, les yeux et les cheveux—pour obtenir le facteur de protection solaire de 50 ans et plus de la crème solaire dont ils ont besoin.

“Normalement, quand je vais à Kampala, j’obtiens un écran solaire pour moi et pour les autres d’organisations là-bas. Mais en raison de l’isolement cellulaire des détenus, je suis juste à la maison, pas de crème solaire et de l’incapacité de gagner quoi que ce soit et j’ai utilisé toutes mes économies”, dit-elle.

Militant Pat Robert Larubi, qui plaide pour les personnes atteintes d’albinisme et du handicap, a parcouru plus de 800 kilomètres, près de 500 miles, sur une moto à travers l’Ouganda, de fournir des trois unités chacun, de la crème solaire à des centaines de personnes atteintes d’albinisme. Larubi est un bénévole de la Source du Nil de l’Union de Personnes atteintes d’Albinisme en Jinja, à environ 85 km de Kampala, la capitale de la nation. L’organisation reçoit un écran solaire unités comme les dons du royaume-Uni Avantage Afrique, incitant Larubi de définir le mois dernier pour le livrer directement à ceux qui en ont le plus besoin.

“La protection solaire recommandée n’est pas facile à trouver dans les pharmacies à travers le pays. Même si il y a de la crème solaire, c’est souvent très cher pour beaucoup de à payer, le coût d’environ $20. Donc, basé sur mon interactions précédentes, je suis en train de visiter des gens qui je connais. J’ai été à plus de 102 maisons et livré plus de 500 boîtes de conserve, de la crème solaire. Mais, c’est le moins que je puisse faire. Les gens [with albinism] avoir de la difficulté à obtenir de la nourriture ou de l’argent,” Larubi dit.

Beaucoup de personnes atteintes d’albinisme en Ouganda travail à l’extérieur, sous le chaud de l’Afrique Subsaharienne soleil. Des milliers de personnes atteintes de la maladie génétique de vivre dans le pays et qu’ils sont sensibles au soleil et les plus vulnérables au cancer de la peau et de déficience visuelle grave.

“Les gens m’appellent pour demander si j’ai de la crème solaire à leur donner. Il a été particulièrement dur et je suis reconnaissant pour tout ceux qui donnent de la crème solaire, en de tels moments” Anyinge dit.

Pat Robert Larubi et de la moto sur laquelle il a monté de plus de 800 km à travers l’Ouganda, pour fournir un écran solaire qui a été emballé dans des boîtes. (Avec La Permission De: Pat Larubi)

Vers la fin du mois d’avril, Larubi rencontré deux frères, à la fois avec l’albinisme, qui a travaillé de longues heures sur une ferme dans le nord de l’Ouganda pour gagner environ 2 dollars par jour.

“Ils ont à travailler parce qu’ils ont à manger. Mais ils étaient de travail sans aucune forme de protection, pas de chemises à manches longues, un écran solaire ou des chapeaux. Leur peau était brûlée et abîmé de plaies sur tout le corps. Si ils ont continué ce pour longtemps, les conséquences pourraient être fatales”, a déclaré Larubi.

Une femme atteinte d’albinisme debout dans son village à Gulu, en Ouganda. (Avec La Permission De: Pat Larubi)

Le cancer de la peau est l’une des principales causes de décès parmi les personnes atteintes d’albinisme. Sans accès à des soins médicaux de base et les connaissances ou les ressources nécessaires pour se protéger, beaucoup sont exposés à la lumière du soleil et les coups de soleil. L’abordabilité et l’accès aux soins de santé sont certaines des principales préoccupations pour les personnes atteintes d’albinisme.

“La plupart des personnes atteintes d’albinisme généralement issus de milieux pauvres,” a dit Larubi, qui veut voir des agents de la fonction publique de la crème solaire indispensable et accessible produit.

Mais ces problèmes causés par le cours de la pandémie de forme juste la pointe de l’iceberg pour les personnes atteintes d’albinisme dans le pays, où il existe une stigmatisation à l’encontre de ceux avec la maladie.

“La stigmatisation est encore forte, et l’inégalité est évidente. L’Ignorance et les croyances comme le fait d’avoir des rapports sexuels avec des personnes atteintes d’albinisme permet de guérir le VIH/SIDA, et de sacrifier ceux avec l’albinisme pour sorcellerie liée à des rituels perdurent,” Larubi dit.

La recherche indique que les personnes atteintes d’albinisme ont de plus en plus difficile de s’intégrer dans la société à l’égard des écoles et de la recherche d’emploi. Ils sont victimes de discrimination et d’abus régulier. En outre, ils sont souvent victimes de la criminalité.

Pat Robert Larubi est titulaire d’un écran solaire à l’unité, assis en plus de militants à Gulu, en Ouganda. (Avec La Permission De: Pat Larubi)

Larubi d’abord appris sur les mythes et les préjugés entourant l’albinisme en 2018, quand il a travaillé comme journaliste à la TÉLÉVISION. Depuis, il a travaillé à démystifier et de la représentation des personnes atteintes d’albinisme dans les médias de façon positive.

“Ils ont besoin de plus que juste de la crème solaire et mon voyage a été une petite contribution. J’ai toujours l’intention de couvrir un plus de route et visite de sept à huit districts. J’ai dit à tout le monde qui a reçu un écran solaire pour l’utiliser avec parcimonie afin que les unités peuvent durer un peu plus longtemps,” dit-il. “Sur le long terme, j’espère que les personnes atteintes d’albinisme sont vu comme tout le monde, dans la société et la prochaine génération de personnes atteintes d’albinisme ne pas souffrir. ”

(Édité par Sally Benford et Allison Elyse Gualtieri)

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